臺灣之子 邱韋涵
邱韋涵曾經是台灣年紀最小裝上「葉克膜」救回的病患。107萬醫藥費由全民健保給付,出院那天,台大醫院護理師鄭重地告訴他的媽媽,「這個小孩已經不是你的小孩,是我們台灣人的小孩,你要好好照顧他。」為了確保韋涵媽媽牢記所有醫囑,護理師幫韋涵媽媽出了一張考卷,全部答對才能抱韋涵回家。
失去孩子才是最痛苦的
韋涵出生時臉色蒼白,立刻被送進保溫箱;當晚8點發燒,轉診基隆長庚;隔天早上再轉送林口長庚,被診斷罹患先天性小兒心臟病大動脈轉位症。這個疾病的主要問題是,組織含氧量不足以及左右心室過度負荷,就在韋涵出生第二天,病情急轉直下,救護車開往台大醫院的路上韋涵已經出現休克現象...
「5天,瘦3公斤。」韋涵爸爸形容他當時的恐懼,「如果韋涵死掉,就是一個黑洞、一個無法改變的事實,永遠是個黑洞會讓我們全家人更傷心。」
韋涵媽媽是「聽話的學生」,把韋涵接回家後,她把兩張醫囑貼在房間牆上,時刻提醒自己;為了給韋涵足夠的營養,她選擇親餵母奶,「有一陣子韋涵沒有安全感,從晚上9點上床睡覺開始吃母奶會一直吃到凌晨4點;我後來終於明白,照顧者體力的極限是理性崩潰的開始。」在理智還沒斷線前,她會把嬰兒抱到另一個房間,丟給先生,「先生會顧到早上7點,至少我還可以睡3小時。」
韋涵爸媽知道孩子先前因休克及急救手術導致腦傷,但真正意識到嚴重性是在術後回診——韋涵被醫生宣告,經電腦斷層檢查腦部有75%的損傷面積,很有可能會一輩子臥床。韋涵媽媽說,那時候她拚命找資料、吸收知識,「後來我在電視上看到一部日本紀錄片,影片裡有個小孩只剩四分之一的腦,卻能夠表現得比預期好,因為他的媽媽給他非常多的五感刺激,我就把那個媽媽當成我的典範。」只要是正面勵志的訊息,對韋涵媽媽而言都是「浮木」。
手術讓韋涵的心臟病成功獲得醫治,然而,腦性麻痺接續的治療與復健是條漫漫長路,這家人的挑戰才正要開始。
享受生活樂趣是基本人權
韋涵媽媽是小學老師,為了照顧韋涵,她申請留職停薪兩年;韋涵兩歲後,改由爸爸接手。「婆婆的支持分擔了我們家經濟的重擔,我們家可以豪邁地貢獻一名人力、全心照顧韋涵,是我們家的幸運。」韋涵媽媽說,之所以由她當家裡的經濟主力,是因為她是老師,平常的工作時間大致固定,還有寒暑假,「主要照顧者需要喘息,如果換成先生去上班,他的工作沒日沒夜,我就沒有替手...這中間有很多的考量。」
這十年來,韋涵爸爸帶著韋涵經常往返醫院,他觀察能夠去醫院接受早療和復健的小孩,家裡都有一定的經濟能力,「有困難的家庭,在醫院我們是看不到的。」他說,陪伴韋涵的過程中,其實是韋涵帶著他學習——「學習在這麼需要經濟能力的時候,怎麼保有生存及活下去的毅力和信心,這不是從課堂或書本可以輕易學到的功課。」
韋涵媽媽說,「他和先生都很重視家庭,這個家的核心價值要怎麼鞏固,他們也是藉著頭兩年陪韋涵密集回診復健,從過程中的經歷慢慢去累積。」
她笑著說,韋涵一歲半前,大人的生活就是帶韋涵回診復健回診復健,韋涵兩個哥哥的生活就是上學上學上學都沒有玩樂。「後來我們很努力,想要回到我們家的『正常』;不管是國內或國外旅行,韋涵就是跟著我們,他不會因為他的狀態而必須留在家裡,我們就是一起出去...他好不容易才活過來。」
問韋涵媽媽何謂邱家的「正常」?她打了個有趣的比喻,「韋涵還是小baby的時候,我和大兒子陪他去復健,哥哥突然很想吃霜淇淋,問我弟弟呢?我說:弟弟吃啊,baby就給他吃啊,人生苦短一定要嚐一嚐冰淇淋的美味。」說完,全家人哈哈大笑,表示認同。
身體自由的神奇時刻
像韋涵這樣患有腦性麻痺的孩子,在世俗的界定裡被稱為「身心障礙者」,但,他的父母決心讓他順著驚喜的天命,一路「拓框」,不畏身上的標籤,成為快樂的韋涵自己。
在這樣的期盼下,韋涵爸媽希望韋涵在動作的部分可以進步更多,「進步的意義在於,韋涵的生活會變得更豐富。」韋涵媽媽以學游泳舉例——「韋涵1歲3個月大就開始學游泳,我們發現學游泳可以幫助他鍛鍊核心和肌耐力;所以今年開始他可以自己坐椅子、坐得很好,走路、走得也比以前好。」特殊兒自己能夠控制的事情一旦變多,生活探索的範圍也會跟著擴大。於是,在家裡,韋涵可以使用PACER步態訓練機,自己走去找哥哥、也可以自己走去廚房洗碗(其實是玩水)。
韋涵爸爸特別強調輔具要生活化,「要在生活中處處有輔具的效果,不要把輔具只是當工具,生活化運用輔具,累積的效果才會變成使用者能力的一部份。當韋涵操作步態訓練機在家裡走動,他在過生活,同時也在進步。」
最近一年Rifton三輪車對韋涵而言是個特別的存在。韋涵媽媽笑著說,「去年(2023)輔具大展,韋涵第一次接觸Rifton三輪車,因為沒騎過,一開始會害怕,叫爸爸不能放手;繞了一圈之後,他發現他可以自己騎,馬上改口說『爸爸,你不要碰我』。」只花了兩分鐘,韋涵便學會了,讓韋涵爸媽超級驚喜。
因緣際會韋涵得到一臺二手的Rifton三輪車,此後每天下午韋涵爸爸都會陪他騎半小時。「Rifton三輪車很好控制,輕輕一踩就出去了,這種速度是韋涵從來沒有經驗過的。當他發現他可以靠自己移動,不需要依賴別人,他對自己的信心也會有所改變。」
「騎三輪車的時候,韋涵因為內在動機強,他會忘記他身體不方便,只想著要去追人,無形中他腿部肌肉也被訓練了,騎三輪車讓韋涵的腳變得有力,最明顯的改變就是游泳速度變快。」韋涵媽媽認為,每一種輔具都有它設計的意義與目的,能為使用者的生活帶來正向改變,以及造就不同功能的進步與維持。
愛,是一切問題的答案
韋涵爸爸是現階段韋涵的主要照顧者,韋涵會說爸爸是他的寶貝,這讓媽媽有些吃味。韋涵爸爸的體會是,身心障礙的小朋友格外需要安全感,「我有察覺韋涵一定知道『他沒有我不行』,他知道他沒辦法行動,很多事情都要靠我——揹他上下樓、抱他上輪椅。」心疼孩子被障礙打擊信心,韋涵爸爸在日常相處中會試著讓韋涵理解人與人之間本來就是互相幫助,「我會讓韋涵感覺我們是一體的——我揹你理所當然,你去哪我就去哪...」當韋涵接受自己的全部,他才會是個有自信的孩子。
「有時候走在街上,會有路人好奇多看我們兩眼。我覺得他們只是不曉得該怎麼面對、不代表他們的心不接受身心障礙者。」韋涵媽媽說,支持韋涵參加Abilities×Rifton品牌大使徵選的起心動念也在於此。「特殊兒的確有特殊需求,但他們其實跟大家一樣,不需要太多同情,可以用平常心和他們相處,我們想要傳遞這樣的能量。」
訪談最後,這家人給出這樣的盼望——「彼此相愛、彼此祝福」。社會有愛,便無礙。