勇氣女孩 葛恩馨
數不清這是第幾次練習。復健室裡,葛恩馨正在進行例行性復健,每踏出一步,她彷彿都是用盡全身力氣。很累、很辛苦,但好強的她不輕易休息,總是ㄍㄧㄥ到最後一刻,才崩潰大哭。8歲,畢竟還是個孩子。
在爸媽眼裡,恩馨樂觀、勇敢,情緒來得快、去得也快,似乎深怕父母擔心,很少無理取鬧。她的英文名字叫Dora,是爸爸媽媽幫她取的,寓意很美,來自聖經故事,意思是「上帝的禮物」。
從難以接受到堅強面對
恩馨媽媽體質不容易懷孕,懷恩馨時,足足在醫院躺了183天。不是每個人都能保住胎兒,當時她常在夜裡聽見產婦的哭聲。恩馨能平安來到這個世界,對她而言是極大的恩典。
只是她萬萬沒想到,出院那天會被醫生告知——恩馨在住院期間發生呼吸窘迫曾緊急急救,因腦部缺氧留下後遺症。「周腦室白質軟化症」幾個字進入腦海時,恩馨媽媽一陣錯愕,根本來不及反應。
清楚孩子必須接受早療,她很快便決定留職停薪兩年、全心照顧。「Baby的時候,外觀看起來沒什麼異狀,幾個月後發現恩馨的發展真的比同齡孩子慢許多,我才曉得腦麻會這麼嚴重,加上看恩馨做復健做得那麼辛苦,有一陣子每天半夜我都在哭。」
恩馨爸爸回想,那段期間整個家族都籠罩在黑暗裡,所以即便他很難過,也要假裝不那麼難過,「我得先挺住,才有辦法把其他人拉起來,帶著恩馨繼續前進。」
恩馨媽媽坦承,自己打起精神接受事實,有部分是因為看見朋友失去孩子的痛苦。一場流感竟輕易奪走一個孩子的性命,讓她領悟生命的脆弱與無常,「後來我覺得恩馨只要健康就好,不管她多慢,我都可以等她。」
「為什麼是我?」很多人面臨人生驟變時,第一個念頭就是這句話。恩馨爸爸說,自己也曾對人生失望,直到無意間在網路上看到一篇文章。那篇文章的大意是——特殊兒因為身體限制,無法像一般孩子蹦蹦跳跳享受玩耍的樂趣,按常理他們應該是最不快樂的一群人,但是他們沒有,面對眼前的挑戰,他們表現得很堅強。「就跟恩馨一樣,雖然復健很痛,會讓她哭得很大聲,但是她看到你的時候,還是會對著你笑;所以大人自顧自的埋怨命運,對特殊兒似乎有點不太公平。」
「每當工作遇到困難,只要想起恩馨,我好像就有繼續下去的動力。」恩馨媽媽這麼說;「把開心的能量儲備起來,就會有力量再去面對下一個辛苦,這是我從恩馨身上學到的。」恩馨爸爸這麼說。
什麼是公平?什麼又是不公平?恩馨用自己的勇敢,提醒她的父母,接受人生的不確定性,鬆開緊握的拳頭,張開的手掌反而能承接更多希望。
陪孩子一起去看世界
全家一起變勇敢的結果是,每個人的笑容都變多了。父母一旦把心打開,帶孩子出門看世界的想望便隨之而來。
從探索生活圈周遭開始,恩馨媽媽會利用復健課結束後的時間,帶恩馨四處晃晃走走。大孩子坐推車,有時會引起路人好奇的眼光,甚至詢問,起初恩馨媽媽會介意,「主要是擔心恩馨聽得懂,怕她難過;後來出門我都會讓恩馨穿踝足支架,免去無謂的關心。」
問他們,如何看待這些不禮貌的問候?夫妻倆都不認為是別人的錯。「重點在於我們怎麼看自己,當我們表現得很坦然,別人就會知道——雖然我們的生活有些挑戰,但不表示我們被這些挑戰所影響。」
因此,帶恩馨出門的時候,他們並不會刻意隱藏恩馨的障礙。「我喜歡讓恩馨下來走,讓她知道——她的身體雖然有限制,但這不是她的錯,我希望她可以很自在的活在這個世界上。」恩馨爸爸說。
給她做孩子該有的權益
特殊兒家長選擇遠離社交圈,有些人是因為厭倦一再重複訴說傷心的故事,擔心好不容易振作的心情再度低落。恩馨爸爸坦言自己也曾排斥參加朋友間的聚會,「是太太的積極改變了我,況且同樣話題只會在第一次的聚會被問起,這個話題的情緒之後就會過去。」孩子正值愛玩的年紀,他也想讓恩馨開心,把孩子的權益擺在第一位,於是他跟自己說:「就出去嘛!有什麼關係!」
恩馨媽媽笑說,恩馨是一個很忙的小孩,時常會冒出「不知道要做什麼」這樣的童言童語,惹得大人哈哈大笑。「恩馨個性活潑、喜歡接觸人群,網路上看到適合她的戶外活動,我都會問恩馨意見,如果她想去,我們一定帶她去。」像是『勇敢小超人』棒球隊,恩馨已經連續參加四年了,「我們希望盡量滿足恩馨,讓她的童年也有滿滿的幸福回憶。」
去年(2023)恩馨參加挑戰者盃身障兒童公益棒球賽,現場有輔具廠商提供免費輔具讓身障小朋友使用。恩馨爸爸現在還清楚記得恩馨騎上Rifton三輪車興奮的模樣,「原本我在後面推恩馨,但她很快就學會了,就叫我放手...讓我想起自己小時候才剛學會騎腳踏車也是一樣,不想大人在後面幫忙,很想要趕快自己騎...」
恩馨爸爸感性地說,自己從沒想過和恩馨也可以一起經歷這樣的情感;這或許就是輔具設計背後真正的心意,透過認識Rifton三輪車,他第一次察覺到這一點。
回顧陪伴恩馨成長這一路走來的歷程,恩馨的爸爸媽媽認為,有辛苦,更多的是甜蜜。因為恩馨的笑容有種魔力——恩馨爸爸每天最期待的一件事,就是送恩馨去坐娃娃車,「恩馨會隔著窗給我一個大大的微笑,搖搖手跟我說掰掰,對我來說,這是一天最美好的開始。」恩馨媽媽則是最期待下班、等著回家被迎接,「恩馨一看到我就會呵呵笑,跟我討抱抱,說好愛好愛我。」
恩馨一家人想要的幸福其實很簡單,全家人,愛在一起,便足以。